Bei Autismus unterscheidet man (noch) zwischen verschiedenen Formen: dem Asperger-Syndrom, frühkindlichem Autismus und atypischem Autismus. Auch für Fachleute ist die Abgrenzung zwischen diesen Varianten jedoch nicht immer einfach, deshalb spricht man heute meist von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS), um zu verdeutlichen, dass die Auffälligkeiten in jedem einzelnen Fall andere sein können und es eine sehr große Bandbreite gibt.
Autismus
Vorwort
Liebe Eltern, liebe Interessierte,
der Verdacht auf eine autistische Störung bei einem Kind lässt oft alle Beteiligten hilflos zurück. Vor allem die Eltern fühlen sich häufig allein mit ihren Fragen. Was ist das überhaupt – wie lassen sich die Auffälligkeiten erklären? Wer stellt wie eine definitive Diagnose? Was bedeutet diese Diagnose für mich und mein Kind und welche Hilfen gibt es? Wie kann ich mein Kind am besten fördern? Und gibt es denn auch Unterstützung für mich selbst?
Auf diese und weitere Fragen möchte Ihnen der vorliegende Patienten-Ratgeber erste Antworten geben. Vor allem aber soll er deutlich machen, dass die Entwicklung eines autistischen Kindes durch gezielte Unterstützung positiv gefördert werden kann.
Herzlichen Dank an Dr. Christine Preißmann, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Psychotherapeutin, Autorin und selbst Asperger-Autistin, für die Erstellung dieses Patienten-Ratgebers.
Autismus – was ist das?
Man unterscheidet (noch) zwischen verschiedenen Formen von Autismus:
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- Asperger-Syndrom
- frühkindlicher Autismus
- atypischer Autismus.
Auch für Fachleute ist die Abgrenzung zwischen diesen Varianten jedoch nicht immer einfach, deshalb spricht man heute meist von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS), um zu verdeutlichen, dass die Auffälligkeiten in jedem einzelnen Fall andere sein können und es eine sehr große Bandbreite gibt. Wir haben es folglich mit einem breiten Spektrum von typischen Merkmalen zu tun, zu denen sowohl Schwierigkeiten in bestimmten Bereichen als auch besondere Fähigkeiten gehören. Während einige autistische Menschen nur leicht betroffen zu sein scheinen, besteht bei anderen eine schwere Mehrfachbeeinträchtigung.
Ein Kind mit frühkindlichem Autismus zeigt bereits vor dem dritten Lebensjahr Auffälligkeiten
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- im sozialen Umgang mit anderen,
- in der Kommunikation,
- durch sich wiederholende, stereotype Verhaltensweisen.
Das Asperger-Syndrom unterscheidet sich von den anderen Formen durch das Vorhandensein einer mindestens durchschnittlichen Intelligenz und das Fehlen einer sprachlichen bzw. kognitiven Entwicklungsverzögerung. Dafür zeigen sich hier jedoch Auffälligkeiten in der psychomotorischen Entwicklung und der sozialen Interaktion.
Der atypische Autismus kann dann diagnostiziert werden, wenn zwar nicht alle im Folgenden beschriebenen Diagnosekriterien vorliegen, gleichzeitig aber keine andere Diagnose in Betracht kommt.
Die gelegentlich verwendete Formulierung „autistische Züge“ hat allenfalls dann ihre Berechtigung, wenn bei vorbestehenden anderen Formen der Behinderung (z. B. geistiger Behinderung) zusätzliche Beeinträchtigungen im Sinne einer autistischen Symptomatik verdeutlicht werden sollen.
Symptome und Auffälligkeiten
Allen Autismus-Spektrum-Störungen gemeinsam sind
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- Beeinträchtigungen in der sozialen Interaktion,
- Beeinträchtigungen in der Kommunikation sowie
- eingeschränkte und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten.
Weitere häufige Auffälligkeiten sind beispielsweise
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- motorische Ungeschicklichkeit (insbesondere beim Asperger-Syndrom),
- isolierte spezielle Fertigkeiten und ungleiche Kompetenzen,
- das Bedürfnis nach einer gleichbleibenden Umgebung sowie großer Angst vor Veränderungen und allem Unerwarteten,
- das Bedürfnis nach strikten Routinen, täglich wiederkehrenden Ritualen und einer festen Struktur (eingespielte, immer gleiche Tätigkeitsabläufe oder bestimmte Speisen, Kleidung etc.),
- eine auffällige Detailwahrnehmung (Kleinigkeiten, winzige Fehler etc. werden rasch entdeckt, das Erkennen übergreifender Zusammenhänge fällt dagegen schwer),
- Überempfindlichkeiten hinsichtlich verschiedener Sinnesreize (z. B. können leichte Berührungen, Sonnenlicht, Geräusche oder Gerüche manchmal Schmerzen bereiten),
- dagegen evtl. Unempfindlichkeit gegenüber Schmerz- oder Temperaturwahrnehmungen,
- eingeschränktes Phantasiespiel,
- Schlafstörungen (Ein- oder Durchschlafstörungen, verschobener Tag-Nacht-Rhythmus etc.).
Wie machen sich diese Auffälligkeiten bemerkbar?
Soziale Interaktion:
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- Die Kinder haben meist Schwierigkeiten, angemessen Blickkontakt zu halten.
- Sie zeigen oft nur wenig Mimik, Gestik und Körpersprache.
- Sie können subtile soziale Hinweise (Lächeln, Grimassen, entsetzte Blicke etc.) oft nicht erkennen und nicht richtig deuten.
- Es fällt ihnen schwer, den Tonfall, die Stimme oder die Gesten anderer Menschen korrekt zu interpretieren.
- Es gelingt ihnen nur schlecht, Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzunehmen und gemeinsame Interessen, Aktivitäten und Gefühle zu entwickeln.
- Freude, Interessen oder Tätigkeiten werden oft nicht mit anderen Menschen geteilt, das Spielzeug nicht den Eltern gezeigt o. ä.
- Die Sprache ist oft auffällig (ungewöhnliche, singende, klingende oder auch „roboterartige“ Stimme etc.).
- Körpersprache und Stimme passen manchmal nicht zu dem Gesagten.
- Es fällt den Kindern schwer, Wünsche, Absichten, Ziele etc. anderer Menschen zu erkennen und angemessen darauf zu reagieren.
- Sie können das Verhalten anderer oft nicht verstehen und nicht vorhersagen.
- „So-tun-als-ob“-Spiele oder soziale Imitationsspiele gelingen oft nicht.
Kommunikation:
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- Die Sprachentwicklung kann verzögert sein oder auch völlig fehlen; manchmal geben die Kinder anfangs Laute im Sinne von „Brabbeln“ von sich, hören dann aber wieder auf damit.
- Viele Kinder entwickeln ein normales Sprachvermögen, haben jedoch Schwierigkeiten, einen verbalen Kontakt zu beginnen und aufrechtzuerhalten.
- Sie verwenden Sprache nicht selten stereotyp und repetitiv (einzelne Wörter werden stetig wiederholt etc.).
- Sie sprechen, wenn sie Informationen brauchen oder mitteilen möchten, aber nicht, um gesellig zu sein.
- Sie scheinen oft nicht auf ihren Namen zu hören und reagieren nicht oder nur verzögert auf Ansprache.
- Manchmal entwickeln sie eigene Worte oder verwenden unpassende Ausdrücke.
- Sie fassen Sprache oft sehr wörtlich auf, reagieren deshalb unangemessen auf Anforderungen und können mehrdeutige Ausdrücke, Sprichwörter oder Redewendungen meist nicht verstehen.
- Sie sprechen oft gern und ausführlich über ihr Lieblingsthema und merken nicht, dass sie andere damit langweilen.
Sich wiederholende, stereotype Verhaltensweisen:
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- Die Kinder zeigen eine manchmal zwanghaft anmutende Beschäftigung mit stereotypen und begrenzten Interessen, die in Inhalt und Schwerpunkt ungewöhnlich sind (z. B. Zugfahrpläne, Geografie, technische Artikel).
- Häufig sind motorische Manierismen mit Hand- und Fingerbewegungen oder komplexen Bewegungen des ganzen Körpers (z. B. Schaukeln).
- Die Kinder beschäftigen sich hauptsächlich mit Teilobjekten oder nicht-funktionalen Elementen des Spielmaterials (z. B. Geruch oder Oberflächenbeschaffenheit, stetiges Drehen der Räder eines Spielzeugautos; Spielzeug wird lediglich geordnet, aber nicht zum Spielen benutzt etc.).
- Die Kinder neigen dazu, immer dasselbe zu tun (gleicher Tagesablauf, stets gleicher Schulweg, immer dasselbe Essen etc.). Schon eine nur geringfügige Veränderung dieser Routinen kann zu starker Angst und Aufregung führen.
Was sind die Frühsymptome?
Viele Kinder zeigen schon bis zum 18. Lebensmonat Auffälligkeiten, die auf eine autistische Störung hinweisen können. In diesen Fällen ist es möglich, früh eine Diagnose zu stellen und zeitig mit unterstützenden Maßnahmen zu beginnen.
Derzeit wird empfohlen, evtl. bestehende Symptome ab dem 13. Lebensmonat ärztlich abklären zu lassen, da die Auffälligkeiten im ersten Lebensjahr meist zu unspezifisch sind.
Mögliche Symptome bis zum Alter von 18 Monaten sind z. B.:
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- Das Kind verhält sich extrem ruhig und meldet sich nur selten, oder es schreit lange und ist kaum zu beruhigen.
- Es reagiert nicht oder ungewöhnlich auf Ansprache, Geräusche, Licht, Muster oder Bilder.
- Andererseits ist es oft überempfindlich gegenüber bestimmten Geräuschen (z. B. Staubsauger).
- Es versucht nicht, mit den Eltern zu kommunizieren oder sich mit seinem Spielzeug zu beschäftigen, und beteiligt sich nur wenig an sozialen Spielen.
- Das Kind zeigt nicht auf einen Gegenstand, um die Eltern darauf aufmerksam zu machen.
- Es schaut die Eltern oder andere Personen nicht an, lächelt nicht und wirkt oft wie ein sehr „ernstes“ Kind.
- Das Kind zeigt keine Gestik.
- Es gewöhnt sich nur schwer an feste Nahrung.
- Es zeigt kein „So-tun-als-ob“-Spiel (Spiel mit Puppen etc.).
- Es interessiert sich mehr für Muster (auf Teppichen, Tapeten etc.) als für sein Spielzeug oder den Kontakt zu den Eltern.
- Es nimmt keinen Blickkontakt auf und reagiert nicht auf Ansprache, wirkt „wie taub“.
- Es hat keine Freude am Spiel mit Gleichaltrigen, den Eltern oder Geschwistern.
- Es schreit oder weint häufig, lässt sich kaum beruhigen, möchte nicht zur Beruhigung in den Arm genommen werden und scheint kein Bedürfnis nach Trost zu haben.
- Es nimmt von sich aus nur wenig Kontakt zu den Eltern auf und scheint mit sich selbst zufrieden zu sein.
- Es zieht sich zurück, wenn andere versuchen, Kontakt zu ihm aufzunehmen.
- Es imitiert nicht das Verhalten anderer Menschen.
- Es kann sich manchmal nur schwer im Raum orientieren und bleibt an „Raumgrenzen“ (Teppichkanten etc.) stehen.
- Es sitzt, krabbelt und läuft nicht oder verspätet.
- Es spricht noch nicht oder benutzt Worte nicht dazu, anderen etwas mitzuteilen.
- Es wedelt auffällig mit den Armen, flattert mit den Händen oder verdreht den Körper, die Finger etc.
- Es zeigt Auffälligkeiten beim Essen (kaut nicht, nimmt nur Brei, Flüssiges oder spezielle Speisen zu sich).
- Es schläft schlecht ein, liegt stundenlang wach oder wacht früh auf und scheint insgesamt nur wenig Schlaf zu brauchen.
- Es lassen sich ein Rückschritt oder Verlust bereits bestehender Fähigkeiten in der Sprache oder der sozialen Interaktion beobachten.
Es ist wichtig, dem Kinderarzt diese oder andere Auffälligkeiten mitzuteilen (z. B. im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen). Insgesamt ist die Symptomatik jedoch sehr variabel und in diesem frühen Lebensalter ist es oft schwer, eine Diagnose zu stellen. Die Eltern allerdings merken meist früh, dass mit ihrem Kind „irgendetwas anders ist“.
Kaum zwei autistische Kinder haben dieselben Symptome.
Häufigkeit
Die Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen wird mit etwa 1 % angegeben, was mehreren hunderttausend unmittelbar betroffenen Menschen in Deutschland entspricht. Die deutliche Zunahme der Autismusdiagnosen ist nach Ansicht von Experten aber vermutlich nicht auf eine Zunahme des Autismus als solchem zurückzuführen, sondern vielmehr auf eine höhere Aufmerksamkeit der Ärzte.
Das Bewusstsein für Autismus hat zugenommen und vor allem auch das Wissen, dass bei einer entsprechenden Diagnose Hilfe möglich ist.
Jungen sind häufiger von Autismus betroffen als Mädchen. Frühere Angaben von 8:1 zu Lasten der Jungen scheinen jedoch zu hoch gegriffen zu sein. Die Dunkelziffer ist vor allem bei Mädchen sehr hoch, weil sie in ihrem Verhalten oft ruhiger sind und weniger „auffällig“ wirken, sodass ihre Schwierigkeiten häufig nicht oder zumindest nicht auf Anhieb erkannt werden und sie deshalb nicht selten erst als Jugendliche oder als erwachsene Frauen eine Diagnose und somit Unterstützung erhalten.
Ursachen
Autismus resultiert aus dem Zusammenspiel mehrerer Faktoren; insbesondere spielt auch die Genetik eine wichtige Rolle. Man geht davon aus, dass mehrere Gene an der Entstehung von Autismus beteiligt sind, auch wenn diese im Einzelnen noch nicht identifiziert werden konnten.
Als Auslöser werden sowohl einfache als auch Kombinationen mehrerer Mutationen diskutiert; auch eine genetische Prädisposition in Verbindung mit dem Auftreten bestimmter Umweltfaktoren (z. B. prä- und perinataler Stress, pränatale virale Infektionen wie Röteln-, Masern- oder Zytomegalieinfektion, Zinkmangel, mütterlicher Diabetes, Exposition gegenüber Toxinen wie Pestiziden, Barbituraten oder Antiepileptika) wird für möglich gehalten.
Daneben wurden in Untersuchungen strukturelle und funktionelle Gehirnveränderungen gefunden (u. a. eine schlechtere „Verschaltung“ der einzelnen Hirnbereiche untereinander und als Folge eine verringerte Kommunikationsfähigkeit zwischen den Hirnarealen sowie eine veränderte Aktivierung der verschiedenen Bereiche bei unterschiedlichen Aufgabenstellungen etc.).
Weitere Untersuchungen werden hier künftig genauere Erkenntnisse bringen.
Wichtig für Eltern und Bezugspersonen
Autismus wird keinesfalls durch etwaige Fehler bei der Erziehung ausgelöst. Ebenso hat er auch nichts mit Unwillen, Unvermögen oder schlechtem Benehmen der betroffenen Menschen selbst zu tun.
Verlauf und Diagnostik
Früher wurden Autismus-Spektrum-Störungen als typische Störungen des Kindesalters angesehen, wohingegen man sich heute auch ihrer Bedeutung im Erwachsenenalter bewusst ist. Das findet beispielsweise auch in der Namensänderung des größten deutschen Selbsthilfeverbandes seinen Ausdruck. Dieser wurde 1970 unter dem Namen „Hilfe für das autistische Kind“ von betroffenen Eltern gegründet; seit 2005 heißt er „autismus Deutschland e. V. – Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus“, um auch betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen gerecht zu werden.
Autismus „wächst sich nicht aus“, sondern besteht lebenslang. Dennoch unterscheidet sich die Symptomatik im Erwachsenenalter in einigen Punkten positiv von der in Kindheit und Jugend. Einer der Gründe hierfür ist, dass die Betroffenen im Laufe der Zeit viele Strategien erlernen, um ihre Auffälligkeiten zu kompensieren. Als Erwachsene stoßen sie vor allem dann an ihre Grenzen, wenn Flexibilität und Einfühlungsvermögen in komplexeren sozialen Situationen gefordert sind, z. B. am Arbeitsplatz oder im Hinblick auf Freundschaft bzw. Partnerschaft.
In den meisten Fällen treten im Laufe des Lebens deutliche Verbesserungen ein – auch noch nach der Jugendzeit.
Für eine spezifische Hilfe und Unterstützung ist eine entsprechende Diagnose notwendig. Im Kindes- und Jugendalter ist dafür der Kinderarzt die erste Anlaufstelle, der eine orientierende Einschätzung vornehmen kann. Der zweite Schritt besteht dann in der Vorstellung bei einem spezialisierten Zentrum (Autismus-Therapiezentrum bzw. sozialpädiatrisches Zentrum) oder einem Kinder- und Jugendpsychiater mit dem Ziel, eine umfassende Diagnostik durchzuführen.
Dies ist ein zeitintensiver und differenzierter Prozess und erfolgt bei Kindern und Jugendlichen mittels ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) und ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic). Ersteres ist ein standardisiertes Interview mit den Eltern, das durch das als Spielinterview mit dem Kind durchgeführte ADOS-G ergänzt wird. Hier werden Situationen durchgespielt, die normalerweise soziale Interaktionen hervorrufen (Geburtstagsfeier etc.). Je nach Alter und kognitiver sowie sprachlicher Entwicklung des Kindes können unterschiedliche Module eingesetzt werden.
Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung
Es ist nicht möglich, den Autismus „verschwinden“ zu lassen oder „wegzutherapieren“, aber es gibt viele unterstützende Maßnahmen, um Selbstständigkeit, soziale Kompetenzen und Lebenszufriedenheit zu verbessern. Zu den eingesetzten Methoden gehören in erster Linie
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- Autismusspezifische Therapie,
- Psychotherapie,
- Ergotherapie.
Die Behandlung kann entweder in einem Autismus-Therapieinstitut (Adressen z. B. unter www.autismus.de) oder in einer psychotherapeutischen und/oder ergotherapeutischen Praxis durchgeführt werden. Sie umfasst ganz unterschiedliche Elemente und wird individuell auf Alter, Lebenssituation, kognitive und sprachliche Fähigkeiten des betroffenen Menschen abgestimmt.
In der Therapie geht es darum,
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- die oft belastende Symptomatik zu lindern und/oder bestehende Begleiterkrankungen zu behandeln,
- Kommunikation, Spielverhalten und Selbstständigkeit zu fördern,
- soziale Kompetenzen zu verbessern, um den Umgang mit anderen Menschen zu erleichtern,
- Bewältigungsstrategien für die eigenen Schwierigkeiten zu erlernen,
- mit den eigenen Besonderheiten, den ganz individuellen Stärken und Schwierigkeiten besser umgehen zu können,
- Unterstützung bei den alltäglichen Herausforderungen sicherzustellen,
- eine berufliche Nische zu finden, bei der die eigenen Stärken voll zum Tragen kommen und die Schwierigkeiten nicht allzu sehr stören,
- ein für die eigene Person passendes glückliches und zufriedenes Leben führen zu können.
Selbsthilfegruppen
Ein weiterer wichtiger Ansatz ist die Selbsthilfearbeit, also der Austausch mit anderen autistischen Menschen, um sich gegenseitig zu unterstützen und von den Erfahrungen der Anderen zu profitieren. Selbsthilfegruppen für autistische Menschen sowie deren Eltern können bei den regionalen Autismusverbänden erfragt werden.
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- Adressen unter www.autismus.de.
Allgemeine Hilfen für den Alltag
Die wohl wichtigsten „Zutaten“, um ein autistisches Kind nachhaltig zu unterstützen, sind Geduld und Optimismus. Viele Verbesserungen zeigen sich erst nach einiger Zeit, aber oft lassen sich dann Fortschritte verzeichnen, die man vorher nie für möglich gehalten hätte. Die Arbeit und das Leben mit einem autistischen Kind sind anstrengend, kosten Zeit und Energie – aber es lohnt sich, dies alles zu investieren!
So können Sie einem autistischen Kind helfen:
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- Struktur und Vorhersehbarkeit, Regeln, Routinen und Rituale einführen (z.B. ein fester Tagesablauf sowie klare und eindeutige Vorgaben für das Miteinander),
- einfach und unmissverständlich sprechen,
- auf floskelhafte Redewendungen und doppeldeutige oder ironische Äußerungen verzichten oder diese gleich erklären,
- nicht mehrere Anforderungen unmittelbar hintereinander stellen – alle am besten aufschreiben,
- verwendete Mimik und Gestik erklären, wenn diese nicht erkannt und nicht verstanden werden kann,
- alternative Kommunikationsmöglichkeiten anbieten, wenn die gesprochene Sprache nicht erlernt werden kann (z. B. Gebärdensprache, Kommunikation über Schreibtafeln, Computer, Bildkarten etc.),
- bei sozialen Kontakten vorher die Dauer des Treffens festlegen und Ruhepausen sowie Rückzugsmöglichkeiten anbieten,
- Ordnung schaffen und halten,
- bei der Kommunikation bedenken, dass autistische Menschen in erster Linie dann den Kontakt suchen, wenn sie Sachinformationen austauschen möchten.
Einen festen Tagesablauf planen
Hilfen im Hinblick auf die Wahrnehmungsbesonderheiten
Bei Besonderheiten im Bereich der Wahrnehmung, die bei Menschen mit Autismus sehr oft zu finden sind, kann es hilfreich sein,
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- akustische Reize zu verringern (z. B. durch Ohrstöpsel oder Kopfhörer, schallschluckende Teppichböden, ruhigere Wohnung, gut schließende oder speziell schalldämmende Fenster, Aussortieren von piepsenden elektronischen Geräten, vorherige Ankündigung von unvermeidbarem Lärm, ruhigeren Arbeitsplatz in der Schule),
- optische Reize zu verringern (z. B. durch Sichtblenden, Sonnenbrillen, Verdunklungsrollos, angenehme und nicht blendende Farbgestaltung im Wohnbereich, Verzicht auf Neonröhren oder blinkende Leuchtreklame),
- taktile Reize zu verringern (z. B. durch Herausschneiden störender Etiketten im T-Shirt, Verzicht auf Wolle oder andere Stoffe, die als unangenehm empfunden werden),
- olfaktorische Reize zu verringern (z. B. geruchsneutrale Waschmittel, Seifen oder Cremes, Mitführen eines angenehmen „Not-Dufts“ wie Zitrone oder geeignete Gewürze),
- Reize zu vermeiden, die durch viele Menschen entstehen (z. B. durch Trennwände in großen Räumen, Einkauf am frühen Morgen oder am späten Abend, Online-Bestellungen etc.),
- bei schlechter Körperwahrnehmung organisatorisch-unterstützend einzugreifen (beispielsweise stets einen kleinen Snack mit sich zu führen, wenn das Kind Schwierigkeiten hat, Hunger rechtzeitig wahrzunehmen, oder gezieltes „Essen nach Plan“ bei fehlendem Sättigungsgefühl etc.).
Hilfen für Kindergarten bzw. Kindertagesstätte
Voraussetzungen für einen erfolgreichen und möglichst stressfreien Kindergartenbe- such sind:
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- überschaubare Strukturen bezüglich Personal, Räumen, Aktivitäten und anderen Kindern,
- Entspannungs- und Erholungsangebote (z.B. reizarme Räumlichkeiten),
- zu Beginn möglichst flexible Anwesenheitszeiten,
- Verständnis der Betreuer und der anderen Eltern für Autismus-Spektrum-Störungen und die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes,
- sowie die Bereitschaft zu enger Zusammenarbeit und Absprachen mit Ihnen als Eltern und Experten Ihres Kindes.
Es ist sehr wichtig, das Kind auf die Veränderung vorzubereiten, ihm beispielsweise die Räume schon vorher zu zeigen, mit ihm Fotos anzuschauen, es mit der Hauptbezugsperson vertraut zu machen oder ihm etwas Vertrautes von zu Hause mitzugeben. Ein autistisches Kind ist in solchen Situationen oft sehr verunsichert, darum ist es wichtig, ihm Halt und Struktur zu bieten und seine Verunsicherung zu verstehen.
Hilfen für die Schule
Die Schule ist für viele autistische Menschen die schlimmste Zeit ihres Lebens. Es ist da- her sehr wichtig, für diesen Lebensabschnitt Unterstützung anzubieten. Als hilfreiche Maßnahmen kommen z.B. in Frage:
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- die Möglichkeit, Pausen im Schulgebäude zu verbringen, z. B. im Klassenraum oder in der Schülerbibliothek (der Aufenthalt auf dem Pausenhof bedeutet für autistische Kinder oft zusätzlichen Stress),
- die Möglichkeit, auch andere Klassen- bzw. Schulregeln für den betreffenden Schüler ggf. anzupassen (z. B. das Verbot von Kopfhörern etc.),
- die Möglichkeit, sich als autistischer Schüler gleichwertig mit allen anderen einbringen zu können und genauso willkommen zu sein,
- Anpassungen des Klassenraums bzw. des Stundenplans für den betroffenen Schüler, ein überschaubarer Arbeitsplatz sowie ein Angebot von ruhigen Rückzugsmöglichkeiten für den Bedarfsfall (freier Nebenraum o. ä.),
- ein individualisiertes Curriculum für alle Schüler mit inhaltlichen sowie methodischen Modifikationen (dies erfordert Zeit und ausreichend Personal!),
- das Bedürfnis nach Struktur und Vorhersehbarkeit, nach gleichförmigen und geordneten Abläufen zu berücksichtigen und Veränderungen frühzeitig anzukündigen, damit der autistische Schüler sich rechtzeitig darauf einstellen kann und dadurch weniger Angst erlebt,
- die speziellen Interessen des Kindes zur Steigerung der Lernmotivation zu nutzen,
- feste Ansprechpartner z. B. aus der Lehrerschaft für Fragen aller Art, in Krisensituationen und als Hilfe, um mit den Klassenkameraden in Kontakt zu kommen,
- die Ritualisierung des Tagesablaufs durch tägliche Routinen und feste Abläufe,
- Leistungskontrollen in individuell abgestimmter Form (z. B. schriftlich statt mündlich; Gruppenarbeit behutsam anleiten),
- ein Schulbegleiter als Integrationshelfer, der den autistischen Schüler auf dem Schulweg, im Unterricht, in den Pausen, bei Klassenausflügen etc. unterstützt, aber auch ein Miteinander mit den Gleichaltrigen vermitteln kann,
- spezifische Unterrichtsinhalte für den betroffenen Schüler (z. B. Training sozialer und kommunikativer Kompetenzen, sportliche Förderung),
- langfristige begleitende therapeutische Unterstützung,
- regelmäßiger Austausch und Zusammenarbeit von Lehrern, Eltern, Therapeuten etc.,
- sowie gegebenenfalls weitere individuelle Maßnahmen.
Für alle Maßnahmen ist eine positive Grundeinstellung aller Lehrkräfte entscheidend.
Zusätzlich müssen pädagogische Fachkräfte mit speziellen Kompetenzen unterstützend eingesetzt werden; Grundwissen über Autismus muss jedoch bei allen beteiligten Mitarbeitern vorhanden sein.
Weitere Maßnahmen
Ergänzend kann es sinnvoll sein,
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- Informationen über Autismus einzuholen und zu sammeln (Internet, Literatur, Vorträge und Seminare von autismusbezogenen Einrichtungen und Einzelpersonen),
- Informationen über Autismus an alle Personen weiterzugeben, die mit dem Kind zu tun haben (Angehörige, Mitarbeiter in Kita, Kindergarten, Schule, evtl. Nachbarn, Freunde), um das Verständnis zu verbessern,
- Hilfen für Kita, Kindergarten oder Schule mit den zuständigen Erziehern oder Lehrern zu besprechen und dabei Vorschläge zu machen (was fällt schwer, was wäre hilfreich) und einen individuellen Nachteilsausgleich zu erarbeiten,
- beim zuständigen Versorgungsamt einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung nach Sozialgesetzbuch IX zu stellen,
- einen Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung nach SGB IX zu stellen (Einzelheiten und Erläuterungen finden sich z. B. in einem Merkblatt des BVKM – Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/neuregelungen-fur-pflegebedurftige-ab-2017-zusammenstellung-bvkm-1.pdf),
- Beratungsangebote in Ihrer Region bezüglich allgemeiner Fragen im Hinblick auf Behinderung, Teilhabe, Behörden etc. zu nutzen (z. B. sozial-/gemeindepsychiatrische Beratungsstellen oder ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)),
- sich bei einem Autismus-Regionalverband in Ihrer Nähe beraten zu lassen und eine Elterngruppe zu suchen, um sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und von deren Tipps und Erfahrungen zu profitieren. Sie sind nicht alleine mit Ihren Anliegen! Nur als große Gemeinschaft lassen sich Verbesserungen für die betroffenen Menschen durchsetzen.
Sie helfen sich ebenso wie Ihrem eigenen Kind am meisten, wenn Sie sich für alle autistischen Menschen einsetzen!
Anderssein als Chance
Alle Menschen sind unterschiedlich – jeder hat seine Fähigkeiten und Schwierigkeiten, jeder ist gleich viel wert. Ein buntes Miteinander unterschiedlicher Individuen, in dem sich alle nach ihren Möglichkeiten einbringen können, ist eine große Bereicherung für alle Menschen.
Der Autismus bringt viele Stärken hervor, die in Schule, Beruf und Alltag wichtig sind (Ehrlichkeit, Genauigkeit, Verlässlichkeit, Loyalität, Toleranz etc.). Durch die spezifische Wahrnehmung der betroffenen Menschen kommen noch weitere Fähigkeiten hinzu (Detailwahrnehmung mit der Möglichkeit, kleine Fehler zu entdecken; gezielte Aufmerksamkeit für scheinbar „monotone“ Tätigkeiten über einen langen Zeitraum hinweg etc.). Wenn wir diese Ressourcen fördern und für die Schwierigkeiten gute Hilfen anbieten, kann das Leben mit Autismus gut gelingen.
Menschen mit Autismus möchten und können in vielen Bereichen teilhaben, wenn wir ihnen passende Rahmenbedingungen dafür ermöglichen.
Weitere Werke der Autorin
Christine Preißmann (Hrsg.): Asperger – Leben in zwei Welten. Betroffene berichten: Das hilft mir in Beruf, Partnerschaft & Alltag. Thieme, Stuttgart 2018, 19,99 Euro
Das Buch verknüpft individuelle Erfahrungsberichte mehrerer Autoren mit dem aktuel- len Wissensstand und leitet daraus zahlreiche Ratschläge und Anregungen ab. Christine Preißmann, Asperger-Autistin, Fachärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapeutin, ist es gelungen, ein offenes und mutiges, gleichzeitig aber auch hochinformatives, lebensrelevantes und praktisches Buch über Autismus zu schreiben. Dabei werden systematisch die über die Lebensspanne relevanten Bereiche „Schule“, „Arbeit“, „Freundschaft“, „Freizeit“ und „Gesundheit/ Krankheit“ beleuchtet. Diese Themen wer- den durch spannend zu lesende Lebensgeschichten von den acht Experten in eigener Sache eingeführt und anschließend in Bezug zum aktuellen Fachwissen gesetzt. Jedes Kapitel wird durch eine Vielzahl von alltagspraktischen Tipps und Checklisten für Betroffene, Angehörige und Fachleute ergänzt.
Das Buch wirbt für gegenseitiges Verständnis, Toleranz und Akzeptanz. Es bietet keine Patentrezepte, es zeigt keinen „goldenen Weg“ auf, aber es macht deutlich, dass durch Kreativität und Kompromissbereitschaft individuelle Lösungen gefunden werden können, die – bei allen Schwierigkeiten – ein normales, ja sogar glückliches Leben mit Autismus ermöglichen.
Rezension von PD Dr. Tanja Sappok, Berlin
Sonstige weiterführende Literatur und Adressen
autismus Deutschland e. V. (Hrsg.): Autismus – Lernen, Arbeit, Lebensqualität. Bericht der 15. Bundestagung Dortmund 2017. Verlag von Loeper.
Preißmann, Christine: Überraschend anders: Mädchen & Frauen mit Asperger. Trias Verlag.
Preißmann, Christine: Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus. Verlag W. Kohlhammer.
Preißmann,Christine: Autismus und Gesundheit. Verlag W. Kohlhammer.
Schirmer, Brita: Elternleitfaden Autismus. Trias Verlag.
Theunissen, Georg, Kulig, Wolfram, Leuchte, Vico & Paetz, Henriette: Handlexikon Autismus-Spektrum. Verlag W. Kohlhammer.
autismus Deutschland e.V. – Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus
https://www.autismus.de
Homepage von Christine Preißmann
https://preissmann.com
Schlusswort
Wir hoffen, dass wir Ihnen mit diesem Patienten-Ratgeber viele hilfreiche Tipps geben können.
Falls Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich vertrauensvoll an Ihren Arzt oder Apotheker.
P6501890-02-0120